苦撐57天等來合適心髒，擴心病少女艱難“換心”迎新生

12月8日，一顆年輕、強壯的心髒被移植到12歲姑娘小美的身體裏，這顆新的心髒承載了兩個同齡人的夢想，堅強有力地跳動著。

這是一場重獲“心”生之旅，在等待移植的57天裏，廣西姑娘小妹經歷了至少5次心腦綜合征大搶救，每一次猝死，是中山大學附屬第一醫院醫護團隊用徒手心肺複蘇、電除顫和藥物輔助將她從死亡線上拉了回來。在供心植入的一個半小時後，是心外、麻醉、體外循環團隊在手術台邊一直堅守，看著供心緩緩強健、有序的開始搏動。如今，小美已經恢複了健康，不日即可出院。

發病：

少女突發胸悶、嘔吐，心功能僅是正常人的1/3

12歲的小美同學今年讀初二，正值花季。平時活潑可愛、努力學習的她在家長眼中是一個乖巧聽話的孩子。然而，在2021年9月底的一天，命運卻跟小美開了一個大大的玩笑。

小美突然感覺胸悶不適，伴有惡心、嘔吐等症狀。在當地醫院就診後，醫生考慮為急性胃腸炎，並給予對症治療，但小美的狀態並未好轉，甚至出現了全身浮腫、沒有食欲的新症狀。小美的父母意識到情況不妙，急忙帶小美來到廣西南寧的醫院，經過檢查發現，小美的心髒明顯擴大，且跳動極差，建議到上一級醫院治療。

於是，小美和父母連夜坐火車來到中山大學附屬第一醫院，心兒科學科帶頭人王慧深教授經過詳細的問診和體查，考慮小美處於急性心功能衰竭狀態，需緊急入院處理。

“孩子罹患的是擴心病，一種原因不明，發病率為萬分之一的心肌疾病。沒有心髒移植之前，此類患者的5年生存期極低。”入院後，心兒科主任覃有振教授指導醫護團隊立即為小美安排監護治療，完善心髒彩超等相關檢查，檢查結果顯示小美患有擴張性心肌病，且心跳非常乏力，左室收縮功能只有20%左右，是正常人心功能的1/3。即使是平臥在床上，小美也會出現頭暈、胸悶等症狀，需要半臥位才相對舒服。

心髒移植成了延續孩子生命的唯一方案。事實上，在包含嬰幼兒在內的心髒移植案例中，擴張性心肌病一直是最主要的病因，甚至遠遠超過了其他嚴重的先天性心髒病。

等“心”：

多次發作阿斯綜合征，醫護至少五次從死神手中搶生命

相對於領域內非常成熟的肝腎移植，大眾對於心髒移植的認識還是要略差一籌。這也導致了我國每年的心髒移植數量遠遠落後於腎移植、肝移植。

“給孩子找一個最合適的心髒，其難度比成人更大”，中山一院心髒外科主任吳鐘凱教授表示。於是，小美開始進入到漫長而困難重重的“等心”程序。

考慮到小美病情危重，心兒科醫護人員給予了多種血管活性藥進行治療，但小美的心功能並無明顯改善，她開始出現阿斯綜合征，即突然心律失常、心室顫動，胸悶、氣促明顯，緊接著大叫一聲、失去了意識。面對急速惡化的病情，心兒科醫護人員立即幫小美采取心肺複蘇、電除顫等急救措施，所幸，小美的意識逐漸得到了恢複。

“小美的症狀是心血管重症病人經常出現的危急情況，是一種心髒功能極差的表現。”覃有振教授表示，該病的搶救難度大、死亡率高。病人往往送不到醫院，生命就面臨凋亡。

第二天早晨，凶險的阿斯綜合征又一次襲來，小美在翻身起床時再次發病，隨即被轉到心兒科重症監護室搶救。之後，小美還接連出現了多次阿斯綜合征，心兒科的醫護團隊楞是每一次都用心肺複蘇和電除顫等手段將孩子的生命從猝死中喚醒。“最多的一天，類似的搶救進行了三次，前後類似的搶救超過5次。”

就是這樣醫護群體不懈努力維持下，走鋼絲般堅持了57天。

"愛心"：

破格資助10萬，慈善基金助力小美重獲新“心”

雖然並不富裕，父母對小美的搶救治療和花費巨大的心髒移植手術一直都非常積極。孩子的父親在聽說孩子還有心髒移植的一線希望，很是激動，立即決定為孩子做心髒移植，心髒外科移植團隊成員馬上到中國器官移植分配平台進行緊急申請心髒供體，盼望著那個合適的心髒出現。“我們盡管家庭條件不好，但只要有一線生機，我們都不會放棄自己的孩子，一定會拼盡全力去救她。”然而，小美父母一聽移植的相關費用情緒卻十分低落，看著孩子父母充滿愛但又無能為力的眼神，心髒外科吳鐘凱教授立即想到了慈善基金“心的希望”。

兩年前，心髒外科主任吳鐘凱教授、副主任姚尖平教授與慈善基金“心的希望”展開緊密的聯系，為貧困患兒提供醫療、手術費用的資助，迄今為止共計成功資助了近20個小孩。

由於小美的情況非常特殊且時間緊迫，心髒外科積極地與慈善基金“心的希望”溝通，在各方的努力協調下，“心的希望”在很短的時間內就完成了對小美的資助，並在原本資助上限僅為4萬元的基礎上，一共募集了10萬元的費用資助支持。為小美家庭解了燃眉之急，助力心髒移植術順利進行。該案例也是“心的希望”迄今為止資助金額最多的案例。

“心”來了：

57天等到了，多學科實施心髒移植完成生命傳遞

兒童心髒供體的更加稀缺型，決定了小美的生命維持是異常艱難的。“我們曾經接觸過這樣一個案例，一個原本計劃捐獻兒童多器官的家庭。在孩子死亡後捐獻了肝、腎，唯獨留下了心髒。“吳鐘凱告訴南都記者，供體不足加上一部分心髒病患兒家長拒絕進行移植手術以及供受體心髒的匹配程度，是制約兒童心移植開展的主要掣肘。在所有器官移植中，心髒移植受限最大，因為供體心髒非常少，且兒童更少，還受限於年齡、體重匹配等條件。於是，心髒外科移植團隊積極協調溝通，幫忙在全國範圍尋找合適的供體，同時，心兒科醫務人員給予了小美最無微不至的關愛，盡最大努力維護小美脆弱的心功能。功夫不負有心人，57天後，小美幸運地獲得了一個匹配的心髒，生命的希望之光被再次點亮。

這個供體心髒來自一位與小美年齡相仿的男孩，因男孩發生了車禍，被判定為腦死亡，男孩家屬忍著悲痛捐獻了孩子的心髒，使孩子以另一種形式得到重生。

迎來了寶貴的供體心，心兒科緊急組織了全院大會診，集中心髒外科吳鐘凱教授、器官移植科傅茜醫生、麻醉科陳宇醫生、體外循環科主任榮健教授、石寒醫生、手術室醫護人員等多學科專家力量，詳盡擬定診療計劃及手術流程。12月8日，吳鐘凱教授在全麻下順利為小美進行了同種異體原位心髒移植術，在圍手術期全過程中，醫護人員都進行了嚴密監護。

在供體心植入的最後環節，手術和支援團隊的專家都在手術台邊密切觀察著供心的工作狀態，並一等就是一個半小時。“類似的移植手術後，後期往往需要球囊反駁、左心輔助等設備來維護一段時間，以確保移植成功率。但孩子太小沒有合適的球囊反駁設備，左心輔助設備在我國有沒有上市。所以我們寧願多等了一個半小時，觀察到供心逐漸正常的波動、泵血後，方才結束手術”。

吳鐘凱表示，術後，小美恢複很快，當天就撤離了呼吸機，她非常珍惜這次重生的機會，積極配合醫護人員進行各項恢複訓練。在心兒科、心髒外科、器官移植科等科室專家團隊的指導下，小美順利度過了感染關、排斥反應關，現在已能下床自主活動，將安排擇期出院。

“除了正常的吃藥（抗排斥）、檢查、複診隨訪，出院之後，孩子的居住環境一定要遠離建築工地，工地這樣的環境，太容易引發真菌感染了。畢竟，在抗排斥治療中，孩子的免疫力被抑制了，一旦真菌感染，會嚴重影響移植效果”，吳鐘凱事無巨細的向小美爸爸交代著。

采寫：南都記者 王道斌

通訊員 彭福祥 梁嘉韻 賴一琳